Konferencia a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyekről
Az „Életünk értelme” – Súlyosan és halmozottan fogyatékos személyek helyzete ma Magyarországon címmel konferenciát rendezett 2017. március 22-én a XV. kerületben található Fejlesztő Gondozó Központ és az intézménnyel kapcsolatban álló súlyosan, halmozottan fogyatékos gyerekek és felnőttek szülei, melyhez az önkormányzat biztosított helyszínt. A TÁRS és a MONTÁZS projekt célcsoportjai közé tartoznak a súlyosan halmozottan fogyatékos emberek, ezért az FSZK különösen fontosnak tartotta a részvételt a rendezvényen.
A rendezvény a szakpolitika, az egészségügy és a szociális ellátórendszer vonatkozásában tárta fel, járta körül és mutatta be elsősorban Budapesten élő súlyosan,halmozottan sérült gyermeket nevelő családok helyzetét, ráirányítva a figyelmet a jelenlegi ellátórendszerben adódó lehetőségekre és hiányokra. A konferencia több ponton érintette azt a problémát, hogy az idősödő szülők szeretnék gyermekeik lakhatását és ellátását előre biztosítani, amennyiben ők már nem lesznek jelen életükben. Megfogalmazódott, hogy nagy ápoló-gondozó otthonba nem szívesen adnák gyerekeiket, mivel az áthidalhatatlan távolság miatt megszakadna a kapcsolat közöttük. Lakóotthon létrehozására már nincs lehetőség, a férőhelyek száma alacsony, a várólistáké ez által annál nagyobb. A támogatott lakhatás mint új ellátási forma számukra ismeretlen még, s sokszor birkóznak a biztonságos szabadság vagy a szabadságban megélt biztonság dilemmájával, illetve a fenntarthatóság kérdéskörének bizonytalanságával.
Dr. Márkus Eszter szakember – aki korábban részt vett az FSZK által szerevezett SHS Szakmai Műhelyében – elmondta, hogy a TÁRS projektben előkészítés alatt áll a súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek támogatott lakhatási, közösségi alapú szolgáltatásokra való áttérést biztosító modellprogramja, amely remélhetőleg sok mindenre választ fog adni a célcsoport szolgáltatásokhoz való hozzáférésével kapcsolatban.
A konferencia egyik fő üzenetét egy kutatás interjúja adta, miszerint: „Ezek az emberek annyi igényt támasztanak, ahányan vannak, amit csak egyedileg, szakember által megtervezett csomagként lehet odaadni, hogy valóban ne érezze kényelmetlenül magát az életben. Ez minden sérültre igaz, mert mindenki egy egyedi talentum. Nem lehet kasztokba sorolni őket, mert két autista sem egyforma, két Down-os sem egyforma, még a normális emberek sem egyformák. A fejlesztés nagyon sok összetevős (Sándor)” (Domán 2017)
A konferenciáról bővebb összefoglaló az ÉTA Hírlevél márciusi számában olvasható, az előadás anyagai pedig az alábbiakban érhetők el:
Schilling Magdolna: A konferencia központi gondolatai
Nyitrai Imre: „Jövőkép” A kormány súlyosan, halmozottan fogyatékos személyek politikájáról