Koncepció
Bevezető
Az autizmussal kapcsolatos hazai ellátórendszer komoly hiányosságokkal küzd mind az autista emberek ellátása, mind az érintett családok támogatása terén. Kutatások alapján elmondható, hogy az ellátások hiányosságai több szinten is megjelennek: mind az ellátások lefedettsége, mind a meglévő ellátások minősége elégtelennek tekinthető (Petri & Vályi, 2009; Bognár, 2010; ÁJBH, 2015).
A hiányosságok mögött több tényező jelenik meg, például:
- A jelenlegi ellátórendszerben dolgozó szakemberek auitzmussal kapcsolatos tudása rendkívül egyenetlen. Kis számú, kevés klienst elérő ellátóhely rendelkezik csak autizmussal kapcsolatosan magas szintű tudással, ám ezen ellátóhelyek csak szigetesen vannak jelen az országban. Az ellátórendszer túlnyomó részében a szakemberek tudása az autizmusról elégtelen: ide tartozik a köznevelés, gyermekvédelem, szociális és egészségügyi ellátás, és a foglalkoztatást támogató szolgáltatások túlnyomó része is. Jelenleg egy autista ember vagy családja csak akkor kap valamilyen szinten szakszerű, az autizmusból fakadó speciális igényekre választ adó ellátást, ha a kis számú speciális tudással rendelkező intézmény/szolgáltató egyikét keresi fel célzottan. A többségnek erre nincs lehetősége (pl. földrajzi távolság vagy az említett intézmények kapacitáshiánya miatt), így autista emberek a támogatásukra nem felkészült intézményekben (iskolákban, egészségügyi, szociális szolgáltatóknál stb.) jelennek meg, ami elégtelen ellátást és számos intézményi szintű konfliktust, problémát jelenthet (ld. például Bognár et al., 2009; Vályi és Verdes, 2010; Balázs et al., 2015).
- Az autizmus mai tudásunk szerint maga is egy olyan fogyatékosság, amely rendkívül változatos megjelenési formákkal, az autista emberek változatos igényeivel jár (Frith, 2016), ez pedig sajátos kihívás elé állítja a támogató személyeket. Autista emberek kliensként megjelenhetnek az intézményrendszer bármely pontján, ahol mind a mindenki számára szükséges szaktudásokra (egészségügyi, szociális, pedagógiai stb.), mind az autizmusból fakadó változatos igényekre választ adó, speciális felkészültséget és komoly tapasztalatot igénylő szaktudásokra is szükségük van.
A fenti hiányosságok egyáltalán nem kizárólagosan csak a magyar ellátórendszerben tapasztalhatók. Világszerte hasonló problémákról számolnak be, aminek egyik oka az autizmussal diagnosztizált népesség növekedése.
A ellátási rendszerek említett problémáinak kezelésére – hasonlóan sok más ellátási csoporthoz – a team-szerű működés világszerte népszerű formája a szolgáltatásnyújtásnak. Az azonban, hogy teamek kiknek és milyen szolgáltatást nyújtanak, nagyon változatos. Léteznek intézményeken belüli munkacsoportok (esetmegbeszélő találkozók, szakember-munkacsoportok stb.), és vannak egyes intézményeken kívüli, de az intézményrendszerbe integrált teamek, amelyek dolga nem egy adott intézmény (iskola vagy szociális ellátás stb.) klienseinek támogatása, hanem intézmények és/vagy családok, egyének támogatása területi jelleggel.
Az egyes intézményeken (oktatási, szociális vagy egészségügyi területen) belüli munkacsoportokkal a jelenlegi koncepció nem foglalkozik, azokat belső munkaszervezésbe tartozónak látja. A jelen koncepció tárgya: területi jelleggel működő, az ellátási rendszert autizmus szakértői tudással támogató munkacsoportok felállítása és működtetése Magyarországon. Jelen írásnak nem lehet célja a világszerte működő autizmus munkacsoportok főbb vonásainak teljes ismertetése; ehelyett arra szorítkozik, hogy az autizmus „team”-ek főbb, közösnek tűnő jellemzőit ismertesse, valamint hogy bizonyos – működésbeli, módszertani, finanszírozási, etikai – szempontokat bemutasson, végül javaslatot tegyen a magyarországi bevezetésre.
Az egyes intézményeken (oktatási, szociális vagy egészségügyi területen) belüli munkacsoportokkal a jelenlegi koncepció nem foglalkozik, azokat belső munkaszervezésbe tartozónak látja. A jelen koncepció tárgya: területi jelleggel működő, az ellátási rendszert autizmus szakértői tudással támogató munkacsoportok felállítása és működtetése Magyarországon. Jelen írásnak nem lehet célja a világszerte működő autizmus munkacsoportok főbb vonásainak teljes ismertetése; ehelyett arra szorítkozik, hogy az autizmus „team”-ek főbb, közösnek tűnő jellemzőit ismertesse, valamint hogy bizonyos – működésbeli, módszertani, finanszírozási, etikai – szempontokat bemutasson, végül javaslatot tegyen a magyarországi bevezetésre.
